DISCAPACIDAD // ESTE SOY YO Y CREO QUE TU, TAMBIÉN.

¡Hola!, ¿Cómo estáis?

Antes de nada. 

No te pierdas los vídeos y échale un vistazo, porfa, 

a la información, al final de la página, 

de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Collado Villalba 

y de FAMMA-Cocemfe. Gracias por anticipado.

Soy una persona con una discapacidad, la que quieras. No importa. Y, con toda sinceridad, te agradezco siempre mucho tu ayuda. Es muy importante para mi y mi familia, amigos y para quien me acompaña donde vaya. 

Pero te propongo que analicemos juntos alguna situación habitual. Por ejemplo, imagina que soy sordo. No hace falta que me chilles. puedo leerte los labios.

Tengo un amigo con discapacidad intelectual. Fue a comprarse ropa y una amiga le acompañó. La persona que les atendió en la tienda actuó como si él no estuviera. Siempre se dirigió a su amiga. ¿Quién tiene que llevar la ropa, ella o él?.

¿Qué es lo que te quiero decir? Pues que, por favor, no nos trates como si fueramos niños. Te entendemos perfectamente. Piénsalo un momento. ¿No crees que sería mejor preguntar antes de ayudarme "demasiado"? Pero, comprendo muy bien tus dudas.

Está muy bien que las ciudades se vayan adaptando, pero si las personas no lo hacen también, no sirve de nada.

Necesito confiarte que me siento mal cuando la gente me trata diferente porque creen que no les entiendo o, más que una discapacidad, tengo una inutilidad o una anormalidad. ¿Me comprendes tú?

Las personas en general quieren ayudarte tanto que, muchas veces, el desconocimiento de la discapacidad les lleva a exagerar la ayuda. Todos lo hacen de muy buena fe, pero estaría muy bien que me trataran con más normalidad.

Piénsalo un momento. ¿No crees que sería mejor preguntar antes de ayudarme "demasiado"? No me molesta ni me incomoda que me preguntes. Al contrario. Y tu ayuda siempre la necesito y te la agradezco muchísimo de todo corazón. No soy un desagradecido, por supuesto, no me entiendas mal. Pero dale un vuelta: nosotros somos personas como tu y, a veces, con demasiada ayuda, alguna vez innecesaria, nos podemos sentir mal. No somos diferentes. Todos tenemos unas capacidades y otras no. Este soy yo y creo que tú, también.

ESTE SOY YO. (Disfrútalo. Es emocionante)

Y este vídeo también es para tus hijos, sobrinos, nietos... Bueno y, por supuesto, para ti. Verás que está muy bien.

¿QUIÉN SOY YO?

https://www.ademcvillalba.org/donacion/

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BIZUM > DONACIÓN ONG > 09544

Más información en https://www.ademcvillalba.org/

Estos somos nosotros y te enviamos un abrazo muy grande.

FAMMA-Cocemfe  https://famma.org

Fundación 360 (Fundación 360 para la Autonomía Personal de las personas con discapacidad) https://www.fundacion360.org/, junto con Intereconomia Radio, han creado un espacio radiofónico para abordar los asuntos sociales, desde un prisma positivo. Así nace “Sin Palos en las Ruedas”, un programa desenfadado y pionero, a la vez que serio, en su formato y en la discapacidad. Dirigido por Javier Font.

Cada domingo de 18h a 19h tienes una cita con “Sin Palos en las Ruedas” en el 95.1 FM en Madrid.  Y los lunes de 6 a 7 de la mañana su edición premium. Y si te perdiste algún programa aquí puedes encontrarlos.

https://famma.org/sin-palos-en-las-ruedas/

Javier Font, en el centro de la imagen, con invitados a un 

programa de "Sin palos en las ruedas".

Ciencia. Investigación. Esclerosis Múltiple. Dependencia. 

En el año 1977 del Siglo XX - no recuerdo bien el mes, creo que en diciembre- casi recien llegado a la Facultad de Periodismo de la Universidad Complutense de Madrid, me topé con unos tipos, Juan Ramón Vidal y Teodoro Izquierdo, que ya andaban a un Telediario de finalizar la carrera. Esta buena gente, de alguna manera, conocieron a un periodista del diario El País, que apareció en los quioscos el 4 de mayo de 1976, cuando España iniciaba la transición a la democracia. Los tres detectaron que existía una carencia de información científica en la prensa escrita española y fundaron una empresa que se llamó "Equipo de Información Científica", al que me incorporé inmediatamente. Me especialicé en Medicina, Salud y Alimentación. Aquí aprendí, antes de escribir mi primer artículo en la vieja Olivetti con papel de calco y copias en blanco, amarillo y rosa, que del extremo rigor con el que contara las noticias dependía el equilibrio emocional y mental de muchísimas personas que padecían enfermedades muy graves e incurables hasta ese momento y, también, de el de sus familias. Una palabra mal elegida o colacada disparaba las espectativas y la esperanza de todos ellos y, de no cumplirse o desmentirse la información, la frustración desesperada que provocaba dolía como un clavo más en su cruz. En 1977, 78,79,80... escribir sobre donación y transplantes de órganos disparaba debates muy duros y la mayoría de las personas desconocía absolutamente todo de la Esclerosis Múltiple y, por lo tanto, seguro, pensaban, que se trataba de algo muy contagioso. Por fortuna, las cosas han mejorado muchísimo en todos los sentidos. Sin embargo, el extremo rigor necesario en las informaciones relacionadas con enfermedades ha crecido. La ciencia ha evolucionado una enormidad, la tecnología lleva a la investigación a velocidades supersónicas y las espectativas y esperanzas de millones de personas han crecido en la misma proporción.

El 7 de junio de 1991 me diagnosticaron Esclerosis Múltiple. Después de convivir, a trancas y barrancas, como todos, con la enfermedad durante 28 años, me dejó en dique seco el 1 de octubre de 2019 y eliminado por la Seguridad social de la vida profesional activa por Gran Invalidez, el 7 de junio de 2021. Pocos días después, la Comunidad de Madrid me concedía el 75% de Discapacidad. 

Necesitaba compartir este resumen histórico para explicar que no sorprendera a nadie que este camarote mantenga siempre su puerta abierta a la ciencia y la investigación de, especialmente, enfermedades degenerativas e incurables y de todo aquello que mejore la calidad de vida personal, familiar y social: la vida como una persona con discapacidad. Ahí aparecen con mucha luz propia las Asociaciones de Esclerosis Múltiple, la de Collado Villalba (Madrid) por supuesto, y las posibilidades que ofrece la organización de FAMMA-Cocemfe, dirigida por un hombre inmenso en todos los sentidos: Javier Font. 

Por supuesto, faltaría más, sobre esta enfermedad y otras también muy complicadas, por difíciles o por raras, tomad posesión de este blog. Denuncias, desahogos, consultas sobre investigaciones, información útil sobre todo tipo de discapacidades... Hasta dónde me lleguen los brazos, contad conmigo. Seguid el mismo sistema, que lo facilita todo: enviadme un correo electrónico con lo que queréis decir o saber o hacer... a currocastillo59@gmail.com (En "ASUNTO" escribid  CIENCIA BLOG, o INVESTIGACIÓN BLOG, o ESCLEROSIS BLOG, o FAMMA BLOG, o ENFERMEDAD BLOG, para evitar que tu correo se pierda).